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大手拉小手,我的世界不再孤单
你有多苦?呼唤我儿千百次,也看不见他给我一次回眸;示范拍手拍到手痛,他依旧无动于衷;无数次的教他说“妈妈”但属于你的那声“妈妈”或许要等很久很久。千百次的努力之后他终于给我一个关注的眼神,千百次努力以后他终于能跟随我们的动作一起模仿;千百次努力之后,当他第一次开口喊:爸爸妈妈的时候我们会激动的喜极而涕。
世界上就有这样的一个群体的存在,他们有一个诗歌一样的名字“星星的孩子”医学上称为自闭症,孤独症。据统计每100个孩子中就有一个孤独症患儿。目前医学上还没有任何有效的治疗自闭症的方法。唯一行之有效的方法就是行为干预。2007年12月联合国大会通过决议将每年的4月2日定为世界“自闭症日”。从2011年开始我们镇XX的自闭症家长联合在一起成立了“*_**”。在*_**助下发起了“关爱自闭症儿童”的公益项目。
作为一个自闭症孩子的家长,我带着星星孩子寻找同路人,我们一起携手陪伴星星孩子成长的愿望,走上了公益的道路。一开始我作为一个志愿者的身份出现在任何一个与自闭症有关的活动中。慢慢地我知道做公益不只是要爱心、耐心还需要很多专业知识。后来我就考了社工证。用一些专业的知识去参加公益活动。
每年4月2日南山绿道徒步毅走行动让更多市民知道了自闭症的存在。每年暑期在某社会组织的帮助下,镇XX游泳馆的冬泳爱好者一对一培训自闭症孩子游泳技能,从孩子拒绝下水,到孩子们喜欢在水中玩耍洒下了爱心人士的无数汗水。经过几年的培训大多数孩子已经学会游泳。家长脸上也露出久违的笑容。作为家长我也深刻知道孩子们需要融合,提升,进步的公益活动还很多很多。我们需要、我们等待各种公益爱心活动,我也深深感觉到爱心要传承,我们家长更需要努力寻找资源,自己开展公益爱心活动,帮助更多的孩子。2015年开始我协助家长协会——某某之家的发起人仇女士组织公益活动。 首先我们寻找爱心企业-元亨食品,在师傅的指导下让家长陪同孩子一起做蛋糕,做好蛋糕让孩子品尝自己亲手做的劳动成果,在动手之余使孩子明白蛋糕是怎么做出来的。
镇XX是一座有着醋文化的城市,我们带着星星的孩子一起去恒顺醋文化博物馆,让他们认识醋认识古老的醋制作方法,让他们自己用手去摸、用鼻子去闻、用眼睛去看。让他用语言表达出来。我们组织等等一系列的活动。
让我很有收获的是2017年我们组织的‘自闭症家庭亲子读书会’。我们组织了14个高功能的自闭症孩子的家庭成立小组,每个月进行2次小组活动——集体阅读,故事分享。我们首先分析每个孩子的优点、特长和他们需要的注意事项。在活动准备阶段针对每个孩子的特点设计一小部分适合他的课件。让他展示自己的能力。通过老师讲故事,孩子们分享故事内容展示自己的小才艺。一开始孩子们都很被动。我们引导孩子可以用自己的方式可以讲,也可以画,也可以用歌唱,用跳舞的形式表达描述故事的一个小小的部分。老师先示范,孩子们的情绪慢慢的调动起来了。现场有时候会有一点混乱,但是孩子们的热情都高涨起来了。都很开心。活动结束我们布置家庭作业,让每一个孩子每天从坚持用一句话开始写自己的生活、心情、爱好。当这样的作业坚持了半年以后有4个孩子就能用近百字来描述自己的一天,形成了一个完整的日记。小组活动现场氛围也越来越活跃。每次活动老师开场的一个小故事就开启了孩子们的形式多样的表现。虽然还不是那么完美,但是也是他们的一个进步。每一次活动都打开了他们封闭的心灵,我们孩子可能语言表达能力有限,我们帮助他们用动作、用书写更好更多的表露心声。家长毕竟不能陪伴孩子走完他一生的道路,。但是我们可以教会他自己怎么走没有 内容过长,仅展示头部和尾部部分文字预览,全文请查看图片预览。 在中场休息结束后又开始排练之前主动去拿自己的彩排花球。孩子妈妈看到这一幕激动不已。走台时一直没有语言的小豪(化名)居然不要妈妈牵着自己跟着队伍走到台上。看到孩子们的进步感觉我们的付出有了回报,真的很开心。自闭症作为世界性难题,我们虽然不能治愈它,但我们可以让它减轻。
爱需要传承,星星之火可以燎原。我虽然不能帮助镇XX每一个自闭症家庭,但是我们可以并肩走一场艰难的旅程。在这个世界有人走过的是一马XX,而我们遇到的却是喜马拉雅山,不一样的高度,不一样的风景,既然孤独拥抱我们,那就陪他经历严寒。
国家不断地出台新政策,重视孤独症,我们孩子得到越来越多的关注和支持。我们努力我们学习,春天一定不会太远。
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